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Hoje é a Bina que vem explicar uma coisa importante! 

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As causas da morte nos pacientes, são sempre devido às complicações, consequência desta doença, por disfunção ou falência múltipla de orgãos ou infecções generalizadas!
Por exemplo, o que é uma simples infecção para um indivíduo normal, pode ser fatal para um doente falciforme!
Criança Explica - Adulto PARTILHA! Vamos lá levar a informação a todos! Obrigado.

Importantíssimo

IMPORTANTISSIMO - Consulta Pública para atualização de protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para tratamento das pessoas com doença falciforme.    A consulta nº 22 ficará disponível para recebimento das contribuições até 05/09/2016. Divulguem. Participem. A Consulta Pública é um mecanismo de publicidade e transparência utilizado pela Administração Pública para obter informações, opiniões e críticas da sociedade a respeito de determinado tema.
Esse mecanismo tem o objetivo de ampliar a discussão sobre o assunto e embasar as decisões sobre formulação e definição de políticas públicas. Para promover a participação da sociedade no processo de tomada de decisão para a inclusão de medicamentos e outras tecnologias no SUS, a CONITEC disponibiliza suas recomendações em consulta pública por um prazo de 20 dias.Após ler o relatório técnico do medicamento/tecnologia, os cidadãos podem emitir suas sugestões e comentários sobre a tecnologia avaliada, assim como sobre a recomendação inicial …

Lutem pelos seus direitos.

SOLICITAMOS QUE PARTICIPEM COM URGÊNCIA DA CONSULTA PÚBLICA DO CONITEC. O prazo termina no dia 05/09/2016.
ESTE É O MOMENTO DE VOCÊ SE MANIFESTAR SOBRE VÁRIAS QUESTÕES:
-FALTA DO HYDREA (SOLUÇÕES)
-AMPLIAÇÃO DA IDADE DO TMO ( TRASNPLANTE DE MEDULA ÓSSEA) hoje é limitado até 16 anos.
LEIA O RELATÓRIO. DÊ SUA OPINIÃO! NÃO FIQUE CALADO!
COMPARTILHE COM OUTRAS PESSOAS COM FALCIFORME, COM SEU MÉDICO e OUTROS PROFISSIONAIS DE SAÚDE. Transplante de Medula Óssea para doenças falciformes
Hoje a lei Portaria nr. 1321 de dezembro de 2015 permite a portadores de doenças falciformes com idade de até 16 anos realizar o transplante de medula óssea caso tenham um doador irmão HLA idêntico. A portaria foi baseada na recomendação da CONITEC nr. 151 de fevereiro de 2015. Para a elaboração desta recomendação a CONITEC convidou especialistas da área para debater o tema. Consta na recomendação da CONITEC: Os membros da CONITEC presentes na 31ª reunião da CONITEC, realizada nos dias 3 e 4 de dezembro de 2…

Agradecimentos.

Depois de muita luta conseguimos reabrir o quinto andar (local destinado aos portadores de anemia falciforme do hemope)."Mesmo que lutar seja doloroso e cansativo mais foi necessário a luta, pois nenhuma conquista vem sem batalhas , e nenhuma igualdade é alcançada sem derramar suor por ela".Obrigados a todos que contribuíram para que fosse possível esse feito.

O que é Doença Falciforme

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A doença falciforme é uma alteração genética, caracterizada por um tipo de hemoglobina mutante designada porhemoglobina S (ou Hb S) que provoca a distorção dos eritrócitos, fazendo-os tomar a forma de “foice” ou “meia-lua”. O termo doença falciforme define as hemoglobinopatias nas quais pelo menos uma das hemoglobinas mutantes é a Hb S. As doenças falciformes mais freqüentes são a anemia falciforme (ou Hb SS), S talassemia ou microdrepanocitose e as duplas heterozigoses Hb SC Hb SD. Para o diagnóstico seguro de uma das três situações acima é de fundamental importância conhecer a forma de herança da doença falciforme. Na maioria dos casos, os pais de pacientes com doença falciforme são portadores assintomáticos dessa alteração genética. A situação mais comum se verifica quando dois portadores assintomáticos de falciforme, com patrimônio genético representado pela hemoglobina (Hb A) associada à hemoglobina S (Hb S) e cuja representação universal é Hb AS, se unem, constituindo uma pr…